I Centri di Diagnosi e Cura della Rete Nazionale Malattie Rare
La Rete Nazionale Malattie Rare (RNMR), istituita con il Decreto Ministeriale n.279 del 18 maggio 2001, è costituita da centri di diagnosi e cura specializzati, anche denominati presidi ospedalieri. Questi centri vengono individuati dalle singole Regioni attraverso specifici atti normativi, come le delibere di Giunta Regionale, e sono ufficialmente accreditati per formulare diagnosi di malattie rare e fornire le relative cure senza alcun costo per i pazienti.
I centri della RNMR rappresentano punti di riferimento fondamentali per i pazienti affetti da malattie rare. Essi erogano tutte le prestazioni necessarie per arrivare alla diagnosi, comprese le indagini genetiche specifiche per identificare malattie rare di origine ereditaria, garantendo l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario.
Una volta confermata la diagnosi di malattia rara, gli stessi centri si occupano di elaborare un piano terapeutico personalizzato e appropriato per ciascun paziente.
È importante sapere che, qualora nella propria Regione di residenza non siano presenti centri specializzati per la specifica patologia di cui si soffre, i pazienti hanno la possibilità di rivolgersi a strutture riconosciute e accreditate in altre Regioni italiane, mantenendo gli stessi diritti di accesso alle cure e all’esenzione dalle spese sanitarie.
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