PTT

Come conviverci

Vivere con la PTT comporta sfide significative per il benessere psicologico che non devono essere sottovalutate.

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Le sfide principali

Carico emotivo delle cure

Gli impegni legati ai trattamenti - visite mediche frequenti, cure regolari, monitoraggio costante dei sintomi, assunzione di farmaci e gestione degli effetti collaterali - rappresentano un pesante carico mentale che può influire negativamente sul benessere generale.

Ansia da recidiva

Durante le fasi di quiete, la possibilità che si verifichi un nuovo episodio può essere una fonte importante di stress costante. Questa preoccupazione è comprensibile considerando che le fasi di ricaduta sono particolarmente pericolose per la vita.

Impatto statistico

Secondo studi recenti pubblicati sulla rivista Hematologica, si stima che quasi il 20% dei pazienti mostri segni clinici di ansia e che circa il 40% soffra di depressione.

Strategie per il Benessere Mentale

Comunicazione con l'équipe medica

Non abbiate timore di parlare sinceramente con il vostro medico di famiglia o con uno specialista se avete difficoltà a gestire la vostra malattia o se la situazione vi pesa dal punto di vista psicologico. I medici possono proporvi un sostegno adeguato, monitorare il rischio di ansia o depressione e mettere in atto soluzioni personalizzate per aiutarvi.

Attenzione alla qualità del sonno

Esiste un importante legame tra la scarsa qualità del sonno e i problemi di salute mentale, che possono includere sintomi depressivi o forte stress. È vero anche il contrario: ansia e depressione possono avere un impatto negativo sul sonno.

Consigli pratici:

  • Instaurate una routine serale rilassante un’ora prima di andare a letto
  • Limitate le fonti di luce e il tempo davanti agli schermi
  • Riducete l’assunzione di caffè, tè o altre bevande eccitanti
  • Evitate attività fisiche stimolanti nelle ore serali

Alimentazione equilibrata

È stato dimostrato un legame importante tra alimentazione e benessere mentale. Seguire una dieta sana è associato a una diminuzione dei rischi di depressione, mentre il consumo di alimenti ad alto indice glicemico, in particolare zuccheri raffinati, può favorire l’insorgenza di disturbi depressivi.

Raccomandazioni:

  • Seguite una dieta di tipo mediterraneo, associata a un miglioramento generale della salute mentale
  • Attenzione importante: Evitate alimenti che possono influire sulla coagulazione del sangue come cipolle, aglio o mirtilli, che potrebbero peggiorare la malattia

Coltivare la vita sociale

Avere contatti sociali è fondamentale per mantenere il benessere psicologico. Quando si soffre di una malattia cronica, essere circondati da persone care e ricevere sostegno aiuta a controllare meglio lo stress e ad affrontare le difficoltà con maggiore serenità.

Risorse disponibil:

  • Associazioni di pazienti dedicate alla TTP
  • Gruppi di supporto per condividere esperienze con persone che vivono le stesse difficoltà
  • Supporto di familiari e amici

Attività fisica adeguata

Secondo l’OMS, l’attività fisica migliora il senso di benessere generale e ha un impatto positivo su depressione e ansia. Si consiglia di praticare attività fisica ogni giorno per circa 30 minuti.

Attività consigliate:

  • Passeggiate e attività dolci a casa
  • Pilates o yoga (quest’ultimo può essere combinato con la meditazione)
  • Sport sotto supervisione di un allenatore
  • Importante: Evitate attività a rischio di lesioni, incompatibili con la TTP

Quando Cercare Aiuto Medico Urgente

Chiama immediatamente il medico o recatevi al pronto soccorso se si manifesta uno o più di questi sintomi:

  • Mal di testa severo e improvviso
  • Confusione o cambiamenti della personalità
  • Difficoltà nel parlare o problemi di vista
  • Lividi inspiegabili o sanguinamenti
  • Stanchezza estrema e insolita
  • Febbre accompagnata da sintomi neurologici

Questi sintomi possono indicare una recidiva della PTT e richiedono intervento medico immediato.

Supporto e Risorse Disponibili

Vivere con la PTT può essere sfidante, ma esistono numerose risorse e forme di supporto fornite ai soci dell’ANPTT:

  • Gruppi di supporto specifici per pazienti con PTT
  • Educazione continua sulla gestione della condizione
  • Coordinamento delle cure tra diversi specialisti
  • Supporto psicologico professionale quando necessario
  • Confronto con pazienti esperti per condividere esperienze e ricevere sostegno

Non siete soli in questo percorso.

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Bibliografia:

  1. Riva S, Mancini I, Maino A, et al. Long-term neuropsychological sequelae, emotional wellbeing and quality of life in patients with acquired thrombotic thrombocytopenic purpura. Haematologica. 2020;105(7):1957-1962. doi:10.3324/haematol.2019.226423
  2. Falter T, Böschen S, Schepers M, Beutel M, Lackner K, Scharrer I, Lämmle B. Influence of Personality, Resilience and Life Conditions on Depression and Anxiety in 104 Patients Having Survived Acute Autoimmune Thrombotic Thrombocytopenic Purpura. J Clin Med. 2021 Jan 19;10(2):365. doi: 10.3390/jcm10020365. PMID: 33477992; PMCID: PMC7835833.
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