Il logo ANPTT: un’identità visiva che rappresenta unione, sostegno e speranza per i pazienti con PTT

Nel mondo delle associazioni di pazienti, l’identità visiva rappresenta molto più di un elemento grafico: è l’incarnazione dei valori, della missione e dell’impegno verso la comunità. Il logo dell’associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) racchiude una storia profonda di connessione umana, solidarietà e supporto reciproco che merita di essere raccontata.

Dalle community virtuali all’associazione

La storia di ANPTT affonda le radici nell’era dei social media, in particolare su Facebook, dove negli anni scorsi gruppi spontanei di persone accomunate dalla diagnosi di porpora trombotica trombocitopenica (PTT) hanno iniziato a incontrarsi virtualmente. Secondo le evidenze della letteratura scientifica sul patient engagement, questi spazi digitali hanno rappresentato un punto di svolta fondamentale per chi convive con patologie rare.

La PTT è una malattia rara del sangue caratterizzata da formazione di trombi nei piccoli vasi sanguigni, con un’incidenza di circa 3-4 casi per milione di abitanti all’anno. Data la rarità della condizione, l’isolamento rappresenta una delle sfide più significative per i pazienti e le loro famiglie.

In questi gruppi online, i membri hanno iniziato a:

• Condividere esperienze personali sul percorso diagnostico e terapeutico
• Scambiare informazioni mediche verificate e comprensibili
• Offrire supporto emotivo nei momenti critici della malattia
• Fornire consigli pratici per gestire la quotidianità con una patologia cronica

Quello che è nato come un’aggregazione spontanea si è progressivamente strutturato in una vera e propria associazione di pazienti, riconoscendo l’importanza del supporto tra pari (peer support) – un approccio validato dalla letteratura scientifica internazionale come efficace nel migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattie croniche.

Il simbolismo del logo: le tessere del puzzle

Una Metafora Potente di Connessione

Il logo di ANPTT raffigura tessere di puzzle che si incastrano perfettamente, tenendosi per mano. Questa scelta grafica non è casuale, ma rappresenta visivamente i principi fondanti dell’associazione.

Ogni tessera simboleggia:

Una persona unica e irripetibile – Ogni paziente, familiare, caregiver o professionista sanitario che fa parte della comunità ANPTT porta con sé una storia, un’esperienza e una prospettiva uniche.

Un pezzo indispensabile del quadro completo – Nel contesto delle malattie rare come la PTT, nessun paziente dovrebbe sentirsi solo. Secondo il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, l’integrazione tra servizi sanitari e associazioni di pazienti rappresenta un elemento strategico per garantire una presa in carico globale.

La forza dell’unione collettiva – Come evidenziato dalla normativa italiana sulla partecipazione dei cittadini (Legge 24/2017 – Legge Gelli-Bianco), il coinvolgimento attivo dei pazienti migliora la qualità e la sicurezza delle cure.

La mano tesa: gesto universale di solidarietà

Nel logo, le tessere del puzzle si tengono per mano, un simbolo immediatamente comprensibile che rappresenta:

• Accoglienza incondizionata – ANPTT si impegna ad accogliere chiunque abbia bisogno, senza distinzioni
• Supporto concreto – Non solo parole, ma azioni tangibili nei momenti difficili
• Fiducia reciproca – La condivisione aperta delle esperienze crea legami autentici
• Speranza condivisa – Insieme è possibile affrontare anche le sfide più ardue

Perché il sostegno tra pari è fondamentale

Il supporto tra pari rappresenta un pilastro fondamentale nel percorso di cura dei pazienti con PTT per diverse ragioni scientificamente validate:

Comprensione autentica – Solo chi ha vissuto personalmente l’esperienza della malattia può comprendere appieno le sfide quotidiane, l’impatto psicologico delle recidive e la complessità della gestione terapeutica a lungo termine.

Condivisione di strategie di coping – I pazienti esperti possono offrire suggerimenti pratici su come affrontare gli effetti collaterali dei trattamenti, gestire l’ansia pre-controlli o organizzare la vita lavorativa compatibilmente con la malattia.

Riduzione del senso di isolamento – Uno studio pubblicato sul Journal of Rare Disorders ha evidenziato come il supporto peer-to-peer riduca significativamente i sintomi depressivi nei pazienti con malattie rare.

Empowerment del paziente – Vedere altre persone che gestiscono con successo la PTT infonde coraggio, motivazione e la consapevolezza che una vita piena è possibile anche con una malattia cronica.

I valori che guidano ANPTT

Una Bussola Etica e Operativa

Il logo di ANPTT rappresenta visivamente i valori che guidano ogni azione dell’associazione:

Inclusività – Tutti i pazienti, indipendentemente da età, provenienza geografica, condizione socioeconomica o fase della malattia, trovano spazio e voce in ANPTT.

Empatia – La comprensione profonda delle difficoltà che ogni membro affronta quotidianamente è alla base di ogni interazione.

Resilienza – La capacità di affrontare insieme le sfide, trasformando l’ostacolo in opportunità di crescita collettiva.

Trasparenza e correttezza – In linea con le disposizioni del Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 117/2017), ANPTT opera con massima trasparenza nei confronti dei soci e delle istituzioni.

Dall’Isolamento alla Comunità

La forza trasformativa di ANPTT risiede nella capacità di:

• Trasformare l’isolamento in connessione – Creare una rete solida di relazioni significative
• Convertire la paura in coraggio – Attraverso la condivisione e l’informazione corretta
• Cambiare l’incertezza in conoscenza – Promuovendo l’alfabetizzazione sanitaria (health literacy)
• Modificare la solitudine in appartenenza – Costruendo una vera e propria famiglia allargata

Il messaggio di speranza: “Vale più di mille parole”

Un Motto che Racchiude la Nostra Essenza

Il motto di ANPTT recita: “A volte è difficile trovare chi te la porge, ma se c’è vale proprio più di mille parole“. Queste parole sintetizzano perfettamente la missione dell’associazione:

Credere nella vita – Mantenere viva la speranza anche nei momenti più difficili del percorso di malattia, come durante una recidiva o una complicanza.

Accendere un sorriso – Trovare momenti di gioia, leggerezza e normalità nella condivisione con chi comprende veramente.

Creare intese autentiche – Costruire relazioni genuine e durature che vanno oltre la malattia stessa.

Offrire presenza costante – Esserci concretamente per chi ha bisogno, non solo a parole ma con azioni tangibili.

Un logo, una famiglia

Il logo di ANPTT non è semplicemente un’immagine o un marchio: è la rappresentazione visiva di una famiglia allargata, di una comunità che si prende cura di ogni suo membro con dedizione e competenza.

Ogni tessera del puzzle rappresenta una storia personale, una battaglia quotidiana, una speranza condivisa. Insieme, queste tessere formano un quadro completo di solidarietà, comprensione e supporto reciproco che continua a crescere, accogliendo chiunque abbia bisogno di una mano tesa.

Il nostro logo è il simbolo tangibile di chi non smette mai di credere nella forza dell’unione e nella bellezza delle relazioni umane autentiche, anche e soprattutto di fronte alle sfide più difficili che la vita può presentare.

Vuoi scoprire le attività di ANPTT?