10 anni di ANPTT: la storia di un gruppo Facebook è diventato la voce di chi convive con la porpora trombotica trombocitopenica

Nel 2008, un gruppo di persone con la stessa diagnosi si ritrovava su Facebook per condividere dubbi, paure e speranze. Nessuno di loro immaginava che sette anni dopo, quel bisogno di non sentirsi soli sarebbe diventato ANPTT Onlus, un’associazione capace di cambiare concretamente la vita di centinaia di pazienti con porpora trombotica trombocitopenica.

Oggi, a dieci anni dalla fondazione ufficiale, ANPTT celebra non solo un anniversario, ma soprattutto le conquiste ottenute grazie alla determinazione di chi ha scelto di non arrendersi alle ingiustizie di un sistema sanitario spesso inadeguato per le malattie rare.

Quando 22 persone decisero di cambiare le cose

“…Quelli della Porpora…” era il nome di quel primo gruppo Facebook. Uno spazio virtuale dove condividere esperienze divenne presto qualcosa di più: la consapevolezza che i problemi erano comuni, le difficoltà strutturali, le soluzioni possibili solo attraverso l’unione.

Massimo Chiaramonte, oggi presidente di ANPTT Onlus, ricorda quei primi passi: “Abbiamo capito che non potevamo più permettere che altri vivessero il nostro stesso calvario. Eravamo 22 fondatori: tre quarti pazienti, il resto familiari. Ognuno con la propria storia, ma tutti con la stessa urgenza di agire”.

La fondazione dell’associazione nel 2015 ha segnato il passaggio dalla condivisione emotiva all’azione politica e sociale. Un percorso non privo di ostacoli, ma ricco di risultati tangibili che hanno migliorato la qualità della vita di chi convive con questa patologia rara.

PTT e il Test ADAMTS13: la battaglia che ha cambiato tutto

Immaginate di aver bisogno di un esame salvavita e di dover scegliere tra pagarlo 500 euro o prendere un aereo per un’altra regione. Questa era la realtà quotidiana per molti pazienti con PTT prima dell’intervento di ANPTT

Il test ADAMTS13 è fondamentale per diagnosticare e monitorare la porpora trombotica trombocitopenica. Misura l’attività di un enzima la cui carenza scatena una cascata di eventi potenzialmente letali: accumulo di fattore di von Willebrand, formazione di microtrombi, danni a organi vitali. Senza questo esame, gestire la malattia diventa una navigazione al buio.

Eppure, fino a poco tempo fa, l’accesso al test dipendeva dalla regione di residenza. Il costo variava da 35 a 501 euro, quando non era del tutto indisponibile. L’assurdo? In pronto soccorso il test veniva eseguito gratuitamente, ma chi aveva bisogno di monitorare la propria condizione nel tempo doveva pagarlo di tasca propria.

“Abbiamo combattuto per anni”, spiega Chiaramonte. “Dossier, richieste ufficiali, pressione costante sulle istituzioni. Volevamo un’unica cosa: equità. Non è accettabile che il codice postale determini l’accesso a un esame salvavita”.

La vittoria è arrivata con l’inclusione del test ADAMTS13 nei Livelli Essenziali di Assistenza. Un traguardo storico che riconosce finalmente il diritto dei pazienti a un monitoraggio adeguato. Ma la battaglia non è finita: “Ora dobbiamo vigilare affinché le Regioni abbiano davvero le risorse per garantire questo servizio. Il riconoscimento formale è inutile senza laboratori attrezzati e fondi adeguati”, avverte il presidente.

Ma cosa significa vivere con la PTT?

La porpora trombotica trombocitopenica colpisce i piccoli vasi sanguigni, creando una tempesta perfetta nel microcircolo. La carenza di ADAMTS13 innesca una reazione a catena: trombi microscopici ostruiscono i capillari, le piastrine crollano, i globuli rossi vengono distrutti. Il risultato? Danni potenzialmente gravi a reni, cervello, cuore.

Ma c’è un aspetto della PTT che i numeri non catturano: l’invisibilità sociale della malattia. “Non siamo su una sedia a rotelle, quindi spesso non veniamo visti”, denuncia Chiaramonte. “Ma la stanchezza cronica, i problemi di memoria, le limitazioni quotidiane sono reali e invalidanti”.

In Italia si stimano circa 1.600 pazienti con PTT, ma si tratta appunto di una stima. L’assenza di un registro nazionale rende impossibile avere dati precisi, un’altra battaglia che ANPTt intende portare avanti.

Oltre le cure: il sostegno che fa la differenza

ANPTT non è solo advocacy istituzionale. È presenza quotidiana nella vita dei pazienti attraverso azioni concrete che colmano i vuoti del sistema sanitario.

Sostegno economico per i viaggi: molti pazienti devono raggiungere centri specializzati lontani da casa. L’associazione copre queste spese, garantendo l’accesso alle cure migliori indipendentemente dalle possibilità economiche.

Supporto psicologico: dal 2024, ANPTT offre un servizio di consulenza psicologica gratuito. Una risposta al bisogno spesso trascurato di elaborare l’impatto emotivo della diagnosi, gestire l’ansia per le possibili recidive, affrontare le conseguenze sociali e lavorative della malattia.

Mappatura dei centri competenti: non tutti i centri “di riferimento” sono davvero esperti. ANPTT sta creando un elenco indipendente basato sull’esperienza reale dei pazienti, perché “un centro che vede due pazienti all’anno non può considerarsi specializzato”, sottolinea Chiaramonte.

Il futuro: pazienti protagonisti, non solo destinatari di cure

La visione di ANPTT per i prossimi anni si articola su tre pilastri: vigilanza, empowerment e riconoscimento.

Vigilanza significa controllare che le conquiste normative si traducano in pratica. Il test nei LEA, le linee guida, i protocolli: tutto deve passare dalla carta alla realtà degli ospedali e degli ambulatori.

Empowerment significa costruire un nuovo modello di relazione medico-paziente. “Vogliamo essere copiloti della nostra cura”, afferma Chiaramonte. Pazienti informati, consapevoli, in grado di dialogare alla pari con i clinici e partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche.

Riconoscimento significa vedere la PTT per quello che è: non solo una questione clinica, ma anche sociale, lavorativa, esistenziale. “Abbiamo pazienti che hanno perso il lavoro, che vivono isolati. La società emargina chi è malato”, denuncia il presidente. “Dobbiamo cambiare questa narrazione”.

Fare la differenza serve

Dieci anni fa, 22 persone hanno scelto di non restare sole. Oggi, quella scelta continua a fare la differenza nella vita di centinaia di pazienti e famiglie. Ma per andare avanti, ANPTT ha bisogno anche di te.

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